home

forum

chat

thema-pagina's

vraagbaken

video

koopjeskelder

surf-tips

snuffelgids

service

colofon

Actueel   Archief opinies   Opinie: prenataal onderzoek is fout   Reactie: triple-test is onbetrouwbaar

Mini-dossier: 'Prenataal onderzoek naar Down-syndroom' Reactie: triple-test is onbetrouwbaar 21 september 2001 Vorige maand gooide ervaringsdeskundige Illya Soffer de knuppel in het hoenderhok, met haar opinie 'Prenataal onderzoek naar syndroom van Down is fout'. Het aantal reacties daarop was immens. Velen vertelden hun eigen verhaal, sommigen stelden Illya een specifieke vraag. Eén van de reacties publiceren we nu, vanwege de nuttige aanvulling over de triple-test. Plus: het antwoord van Illya daarop. En: twee kijk-tips. Inhoud van deze pagina: "Hoe jonger je bent, hoe groter de kans op een foute triple-test" het antwoord van Illya kijk-tip (1): hoe reageren ouders op de uitslag? (tv-programma online) kijk-tip (2): wat vinden Down-kinderen er zelf van? (tv-programma op 6 oktober 2001) Hoe jonger je bent, hoe groter de kans op een foute triple-test Ik wilde even reageren op de Opinie van Illya Soffer. Ik werk op een cytogenetisch lab en voer dus zelf chromosomenonderzoek uit. Ik heb een kindje van 6 maanden. En ik heb zelf geen vruchtwaterpunctie laten doen. Ik zal uitleggen waarom. Mijn reactie op het artikel en eigenlijk op alle stukken die er nu over geschreven worden, heeft te maken met iets wat vreemd genoeg helemaal vergeten wordt. Als je nog geen 36 bent, of zelfs als je nog geen 30 bent, is de kans van een VALS positieve uitslag van de triple-test zeer hoog. Vrouwen die dus nog jong zijn hebben een hele grote kans op een fout-positieve triple-test. Het gevolg is dat deze vrouwen zekerheid gaan zoeken door middel van een vruchtwaterpunctie, met alle risico vandien. Het lopen van dit risico is dus veelal onnodig. De cijfers over deze vals-positieve uitslagen gerelateerd aan de leeftijd zijn bekend. Ik heb ze helaas alleen niet bij de hand, omdat ik nog met verlof ben. Ik vind het heel vreemd dat hier nooit over gesproken wordt. Ik weet uit ervaring dat verloskundigen hier ook geen melding van maken. Overigens is een triple-test in combinatie met een nekplooimeting daarentegen wel behoorlijk betrouwbaar. Mijn leeftijd – ik ben 27 jaar – was voor mij dus een reden om geen triple-test te doen. Het resultaat zou immers te onbetrouwbaar zijn. [naam bij de redactie bekend] Reactie van Illya Soffer Een goede toevoeging. Maar dan moet je ook iets zeggen over de vals-negatieve uitslagen. Er is namelijk ook een aanzienlijk aantal Down-kinderen dat niet met deze test wordt gesignaleerd (ca. 30% tot 40%). Die worden dus over het hoofd gezien. Moet je je voorstellen... Heb je deze test gedaan omdat je echt geen Down wil, kom je glansrijk er doorheen, en dan blijk je er toch eentje te krijgen! Ik weet nu al van gevallen waarin vrouwen die een kind met een handicap kregen, de gynaecoloog die geen punctie wilde uitvoeren omdat daar geen enkele reden voor was, voor de rechter willen slepen. En moet je je voorstellen hoe on-welkom zo'n vals-negatieve Down eigenlijk is, om over het schuldgevoel van de moeder die uiteindelijk toch voor dit kindje moet zorgen, maar niet te spreken... Illya Soffer Kijk-tip (1): tv-programma online De mooie Ikon-documentaire Down en out is nog steeds te zien via het web (24 minuten). Esther (31) krijgt bij een echo te horen dat er waarschijnlijk iets niet goed is met de baby die ze draagt. - Real Video voor modem / ISDN (klein beeldformaat) - Real Video voor kabel / ADSL (groter beeldformaat) - Windows Media Player - alle verbindingen (gemiddeld beeldformaat) Kijk-tip (2): tv-programma binnenkort Interview met Joost Kostelijk (14) en zijn vader. Joost is geboren met het syndroom van Down en heeft uitgesproken ideeën over stoer zijn. - IKON: "Tussen eten en afwas" - zaterdag 6 oktober 2001, 18.30 uur - Nederland 1 Zie ook: http://www.downsyndroom.nl/indemedia.html. Onder redactie van Justine Pardoen justine@ouders.nl